双胞胎孤独症孩子妈妈创办泉州首家自闭症儿童康复机构

作为一对双胞胎孤独症孩子的妈妈，福建泉州的陈美蓉注定要经历和普通人不一样的人生。据有关资料，自闭症又称孤独症，是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病，终身存在交往、情绪、行为和智力等多重障碍，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”，“星星的孩子”长大后被称为“星青年”。

陈美蓉尝试给儿子们寻找未来独立生活的希望，创办了泉州首家自闭症儿童康复机构，也开设农场、书屋、咖啡吧及星青年菜鸟驿站。其中，最受人关注的，是接纳10余名“星青年”就业的快递驿站。

家有一对孤独症孩子

(资料图片)

妈妈创办专业康复机构

2003年，陈美蓉的双胞胎儿子大威、小威被诊断为孤独症，这位母亲从此开始了与命运的搏斗。

孤独症儿童的黄金干预期是6岁之前，陈美蓉急迫地寻找专业的老师和机构却一无所获。于是，她在2004年创办了泉州北斗星自闭症儿童培训中心。经历20年的时间，大约有2000名孤独症孩子在北斗星康复过，甚至有人通过康复最终考上了大学。

多年来，在陈美蓉心里一直存在一个梦想——希望他们长大后有机会通过自己的双手实现自我价值，能够融入社区“独立”生活。

2015年后，陈美蓉及其团队开始尝试开办农场、书屋、咖啡吧等，尽量招收更多的“星青年”加入进来，用她自己的话说，“我就是想让他们有事做，有机会体现自身价值，不为挣钱，为的是让更多人接纳理解大龄孤独症群体。”

2021年10月，陈美蓉在机缘巧合之下，开始尝试设立一家菜鸟驿站，利用送快递的机会，让“星青年”走进社区，为社区居民提供送货上门服务。

“孩子们还是喜欢到处走一走，又能够有事做体现价值，既锻炼了自己，还能挣钱，何乐而不为呢？”陈美蓉告诉北京青年报记者，“我们根据孩子们的能力，来搭配专门的指导老师，指导他完成工作。”目前驿站已经运营一年多，在此期间指导老师和“星青年”一起经历了酸甜苦辣。2022年“双11”期间，驿站曾经承担了千件快递的送达量。那时候，虽然做起来很累，但是驿站的每一个人都很开心。

遇突发事件需随机应变

指导老师扮演陪伴者角色

说起“星青年”工作的状况，和陈美蓉一起指导孩子的老师们告诉北青报记者，每个人的状态能力都不一样，老师们会根据情况进行培训和调整。

老师们说，菜鸟驿站有两种服务，一种是只在站内等待客户来取件，还有一种是派人送货上门。能够送到客户家里，他们会有更多实践机会，为社区居民做好服务，也能获得更多的收入。

“孩子们情绪和行为的管理，是我和老师们最关心的。”陈美蓉强调，10多个18岁至25岁的“星青年”正值青壮年，送件速度的快慢有时候没有那么重要，老师们最不放心的是，这些孩子在工作过程中发生各种意外情况。“我们需要让孩子们知道，遇到突发性的事件，应该如何应对，老师们需要如何有效处理沟通。”

“星青年”张明（化名）原先有时候会不由自主地推搡其他孩子。老师们观察之后，就对张明反复强调：“你不可以这样做，发现之后会扣工资的。”后来在老师的观察下张明表现一直良好。可是有一天，张明在工作过程中，非常突然推了一个孩子，身边的老师都来不及阻止，幸运的是，没有造成伤害。

这却引发了一场争议。“有居民就说，要是真的出事，谁来承担责任呢？”陈美蓉回忆，这件事情给她们敲响了警钟，如何确保“星青年”将快递送达客户家门口，如何防止突发状况等，她们需要做的还有很多。

孤独症孩子最大的障碍是社交沟通，有些独特的行为会让不了解他们的人感到诧异，但是他们内心都很简单善良。“我们驿站的几位老师更多的是一种陪伴者角色，关注着孩子们的一举一动。”陈美蓉说。

“星青年”工作受家长支持

每月能拿到几百元工资

北青报记者和一直在驿站工作并长期关注“星青年”成长的吴老师进行了对话。

据吴老师介绍，包括一个女孩子在内，现在每天有13至15个孩子在这里工作，共有4个指导老师。“之前我们创办过咖啡吧，有的孩子就是从咖啡吧到驿站一直参加我们提供的岗位。老师们最少和这些孩子相处两三年，都比较熟悉。”

“星青年”和正常的上班族一样，每天早上8点多就从住处赶到驿站，有的是自己骑着单车来，也有的被家里人送来。菜鸟驿站的收入作为奖励，全部分给孩子们，每人每月根据工作情况，可以获得600至800元的收入。对于送货上门的快递，为防止送错地址，“星青年”需要拍摄快递单和门牌号的合照，以备核查。

吴老师表示，家长都很支持孩子们从事驿站的工作。“他们将孩子送到这里，更多的是希望让孩子学到一些技能，能接触社会，能和同龄人交流。如果家长有时间，他们会成为驿站的志愿者，和孩子一起送快递，参与处理驿站的工作。”

“星青年”在处理快递相关事宜的过程中，遇到过各种各样难以处理的问题。吴老师介绍，有时候业主会打电话询问邮件在什么地方，什么时候能送到家里。“我们也让孩子学着接电话回答问题。虽然事先进行了培训，可是患有孤独症的孩子大多有一些语言障碍，回答问题有时会很机械，这样听起来就很奇怪，无法随机应变。”部分业主语气不好可能就导致了“星青年”下次不敢再接电话。也有业主选择自己来到驿站取快递，遇到“星青年”值班，他们找东西时比正常人慢一点，容易引发业主情绪急躁。“遇到这种情况，我们的老师就赶紧解释说明，希望能理解一下。”吴老师表示。

“星青年”都是特殊孩子，也是社会的一部分。吴老师告诉北青报记者，对于他们的服务，大部分业主都很包容和理解，也希望有更多的人关注理解接纳他们。

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